To był dzień ważnych rozmów o zdrowiu mózgu, w których uczestniczyli pacjenci, ich bliscy, lekarze, eksperci oraz przedstawiciele instytucji publicznych. Wydarzenie zostało zorganizowane przez Federacja dla Zdrowia Mózgu oraz Polskie Towarzystwo Neurologiczne, pod honorowym patronatem Monika Wielichowska Wicemarszałek Sejmu RP.
Jako organizacja członkowska Federacji dla Zdrowia Mózgu mieliśmy zaszczyt zaprezentować wystawę fotograficzną „Życie z padaczką. Więcej niż diagnoza”. To opowieść o ludziach żyjących z padaczką, którzy są jednocześnie rodzicami, artystami, pracownikami i pasjonatami. Chcieliśmy pokazać, że choroba jest częścią ich życia, ale nie definiuje tego, kim są.
Podczas otwarcia wystawy Anna Alicja Lisowska, powiedziała:
„Fotografia ma niezwykłą moc. Potrafi zatrzymywać chwilę, ale przede wszystkim potrafi opowiedzieć historię. Dzisiejsza wystawa opowiada historie ludzi, którzy żyją z padaczką. Ludzi, których bardzo często nie dostrzega się poza diagnozą.”
Szczególne podziękowania kierujemy do Joanna Włodarczyk Fotografia, autorki fotografii, która sama żyje z padaczką. Dzięki swojej wrażliwości pokazała nie chorobę, lecz przede wszystkim człowieka.
Drugą częścią obchodów było posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego. Rozmowy dotyczyły nie tylko nowoczesnego leczenia, ale także profilaktyki, jakości życia, dostępności opieki oraz wsparcia rodzin i opiekunów. Fundację EPI-BOHATER reprezentowała nasza ambasadorka Epirella, która zaprosiła uczestników do spojrzenia na epilepsję przez pryzmat czasu – czasu podczas napadu, czasu do właściwej diagnozy, czasu na przygotowanie planu działania, czasu na aktywność pacjenta i czasu na życie. Na zakończenie zostawiła uczestników z ważnym przesłaniem:
„W epilepsji czas nie jest tylko jednostką, którą odmierzamy zegarkiem. To pierwsze minuty udzielanej pomocy. To tygodnie oczekiwania na diagnozę. To dni, w których uczymy się żyć z leczeniem. To lata, w których chcemy uczyć się, realizować marzenia, pracować i być częścią społeczeństwa. Nie pytajmy więc tylko, ile czasu ma osoba z epilepsją. Zadbajmy o to, aby nie traciła go na niewiedzę, zbyt długie oczekiwanie i uprzedzenia. Każda minuta ma znaczenie. Nie tylko ta podczas napadu, ale również ta, której osoba z epilepsją nie powinna tracić na bariery, które możemy wspólnie usuwać.”
Dziękujemy wszystkim, którzy byli z nami tego dnia. Wierzymy, że zmiana zaczyna się od rozmowy. A rozmowa – od dostrzeżenia człowieka, a nie wyłącznie jego diagnozy. To właśnie taki świat chcemy wspólnie budować.
