Jeśli masz ukończone 12 lat, chorujesz na padaczkę ogniskową lub uogólnioną (lub oba typy) i w ostatnich 3 miesiącach wystąpiły u Ciebie co najmniej 2 przedłużające się napady — możesz wziąć udział w badaniu.

Uczestnictwo to:

dostęp do nowoczesnej terapii,

opieka i wsparcie zespołu specjalistów,

udział w badaniu prowadzonym w ponad 100 ośrodkach na 4 kontynentach.

Zainteresowanych zapraszamy do kontaktu z nawigatorem badania pod numerem: 800 005 271

Podczas rozmowy wystarczy podać, że kontakt pochodzi od firmy IQVIA.

#epilepsja #badaniakliniczne #STARSstudy #epibohater #zdrowiemózgu #padaczka

#BrainHealthFederation jest to pierwsze w Polsce porozumienie, które łączy organizacje pacjentów, które we współpracy z ekspertami, będą wspólnie dbać o najważniejszy organ człowieka – mózg .

Oprócz nas, w skład federacji wchodzą:

Fundacja Nie Widać Po Mnie

Fundacja Zdrowie i Edukacja „Ad Meritum”

Fundacja StwardnienieRozsiane.info

Serce na Banacha

Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom Z Chorobą Alzheimera

Związek Stowarzyszeń Alzheimer Polska

Naszymi celami są:

rzecznictwo,

silny, wspólny głos pacjentów w dialogu z decydentami,

edukacja społeczna i zdrowotna,

wspieranie innowacji i badań,

budowanie partnerstw na rzecz zdrowia mózgu

#StayTuned Niedługo kolejne informacje

#BrainHealth #ZdrowieMózgu #BrainHealthFederation #ZdrowiePubliczne #Neurologia #Psychiatria #Pacjenci #EdukacjaZdrowotna #federacjadlazdrowiamózgu #padaczka #epilepsja

Warto zauważyć, że to właśnie padaczka jest chorobą, po którą się sięga w języku potocznym, aby opisać coś „dramatycznego” czy „negatywnego”.

Nikt nie mówi „będzie cukrzyca”, „będzie astma”, kiedy chce przedstawić złą sytuację.

To pokazuje, jak silnie zakorzeniła się w języku krzywdząca metaforyka dotycząca epilepsji — i jak bardzo wymaga ona zmiany.

Padaczka to choroba neurologiczna, z którą żyje w Polsce blisko 400 000 osób – nie narzędzie retoryczne ani chwytliwe określenie kryzysu gospodarczego.

Apelujemy do osób publicznych o odpowiedzialność językową, bo słowa realnie kształtują postawy społeczne. Zamiast utrwalać stereotypy, warto wybierać słownictwo, które nie rani pacjentów i ich rodzin.

To niezwykła prezentacja portretów osób żyjących z niewidocznymi niepełnosprawnościami — schorzeniami, których często nie widać, a które wpływają na codzienne funkcjonowanie milionów ludzi. Wśród sfotografowanych była również prezes fundacji Anna Alicja Lisowska. Wystawa dostępna jest w budynku #Plater do 26. listopada i została objęta patronatem honorowym Prezydenta m.st. Warszawy.

Autorem projektu jest Fundacja Autistic Adults On Tour — oficjalny przedstawiciel globalnego programu Hidden Disabilities Sunflowerw Polsce.

.Miasto Stołeczne Warszawa „””Druknij To”” Sebastian Mozer”

Padaczka wciąż budzi lęk u wielu osób. Brak wiedzy sprawia, że inni unikają kontaktu, odrzucają kandydatów do pracy, wycofują się z przyjaźni czy współpracy. Słyszymy komentarze pełne uprzedzeń i nieporozumień, bo ludzie nie wiedzą, czym naprawdę jest ta choroba i jak zachować się w sytuacji napadu.

To właśnie niewiedza tworzy bariery, izolację i poczucie wykluczenia. A przecież osoby z padaczką mają takie same prawa, marzenia i kompetencje jak wszyscy inni.

Zrozumienie zamiast strachu. Wiedza zamiast stereotypów. Tylko tak można zburzyć mury wykluczenia.

#ToNieHalloween #epibohater #padaczka #epilepsja #strach #wykluczenie #stereotypy #niebojsiępadaczki

Te słowa wciąż zbyt często słyszą osoby z padaczką, gdy próbują znaleźć pracę.

W Polsce żyje prawie 400 tysięcy osób z tą chorobą. U 70% z nich napady są całkowicie kontrolowane, ale zatrudnienie ma tylko 40% z nich. Aż 24% chorych nigdy nie pracowało.

Dlaczego

Bo wciąż żywe są mity.

„Padaczka to choroba psychiczna.”

„Jak dostanie napadu i coś sobie zrobi, pracodawca będzie winny.”

„Dostanie Pan ataku i wystraszy innych.”

„Nie potrafi Pani zapanować nad własnym ciałem, to jak ma Pani zapanować nad aulą studentów?”

„I stale będzie Pan na L4?!”

Prawda jest inna: osoby z padaczką nie mają większego ryzyka wypadków przy pracy niż inni pracownicy. Mają natomiast ogromne kompetencje, determinację i chęć, by pracować — jeśli tylko ktoś da im szansę.

Pracodawco

Padaczka to nie powód, by zamykać drzwi. Pomóż nam zmienić stereotypy.

#ToNieHalloween #epilepsja #epibohater #rynekpracy #niebojsiępadaczki #równeszanse

A jednak dla osób z padaczką wiele sytuacji wygląda jak horror. Metalowe łyżki, drewniane przybory kuchenne, kapcie – wszystko, co ktoś włożył w usta podczas napadu, może utkwić i wyrządzić ogromną krzywdę, czasem nawet zagrozić życiu. Dla kogoś z zewnątrz wygląda to jak scena z koszmaru, dla chorego – nie ma ucieczki.

Dowiedz się, jak reagować w takich sytuacjach – bo osoby chorujące na padaczkę, nie powinny bać się udzielania im pierwszej pomocy. Link do instrukcji oraz informacja czego absolutnie nie można robić: https://fundacjaepibohater.org/padaczka/#pierwsza

#ToNieHalloween #padaczka #epilepsja #epibohater #pierwszapomoc

Ruszyła rekrutacja do międzynarodowego badania klinicznego #STARS, dotyczącego nowej formy leku stosowanego w przedłużających się napadach padaczkowych.

Jeśli masz ukończone 12 lat, chorujesz na padaczkę ogniskową lub uogólnioną (lub oba typy) i w ostatnich 3 miesiącach wystąpiły u Ciebie co najmniej 2 przedłużające się napady — możesz wziąć udział w badaniu.

Uczestnictwo to:

dostęp do nowoczesnej terapii,

opieka i wsparcie zespołu specjalistów,

udział w badaniu prowadzonym w ponad 100 ośrodkach na 4 kontynentach.

Zainteresowanych zapraszamy do kontaktu z nawigatorem badania pod numerem:

800 005 271

Podczas rozmowy wystarczy podać, że kontakt pochodzi od firmy IQVIA.

#epilepsja #badaniakliniczne #STARSstudy #epibohater #zdrowiemózgu #padaczka

Ograniczenia dotyczą:

Depakine Chronosphere 250,

Depakine Chronosphere 500,

Depakine Chronosphere 750,

Depakine Chronosphere 1000,

Granulat o przedłużonym uwalnianiu.

Prognozowany termin przywrócenia normalnego trybu dostaw przypada w II kwartale 2026r.